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FINIS VITAE: I LIMITI DELL'ATTUALE PROPOSTA DI LEGGE E IL MODO PER SUPERARLI


Paolo Becchi

È abbastanza evidente che quando oggi in Italia si parla di questioni attuali di fine vita l’attenzione non possa non andare al controverso disegno di legge sul cosiddetto “testamento biologico”, da alcuni giorni in discussione alla Camera. Ed è pertanto da tale testo che intendo prendere le mosse. Voglio subito anticipare la mia opinione: si tratta di una proposta di legge che, pur mossa da buone intenzioni, non risponde in modo adeguato alle questioni laceranti del nostro tempo, ma che può essere ancora emendata e il compito del lavoro parlamentare dovrebbe consistere in ciò. Proprio sui temi come quello in esame sarebbe auspicabile riuscire a trovare un’intesa che superi sterili contrapposizioni ideologiche. In parte il lavoro è già cominciato, sia con emendamenti introdotti dal relatore stesso, sia in sede consultiva grazie alle diverse Commissioni che sono state chiamate a esprimere il loro parere in proposito. C’è da augurarsi che prosegua ora nell’aula della Camera, anche se le condizioni al momento non sembrano certo le migliori.

Va anzitutto sottolineato lo sforzo encomiabile fatto dal legislatore di offrire una legge di ampia portata, nella quale ricomprendere tutti gli elementi fondamentali che stanno alla base del grosso tema del diritto alla salute. La legge attualmente in discussione cerca infatti di regolare non soltanto il fine vita in senso stretto, ma anche altri aspetti importanti del diritto alla salute, coinvolgendo il più generale rapporto tra medico e paziente. In questo senso diventa fondamentale il tema del consenso informato che ovviamente implica anche quello del rifiuto delle cure. Comincerò l’analisi della proposta di legge da questo punto per poi considerare i due grandi nodi lasciati irrisolti.
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Il problema del consenso è decisivo per comprendere le trasformazioni che ci sono state nel rapporto medico-paziente. Il consenso informato implica infatti il superamento del cosiddetto paternalismo medico e il riconoscimento al paziente del diritto di autodeterminarsi in merito alle cure cui egli intende o non intende sottoporsi. Nel nostro ordinamento il riconoscimento di tale diritto trova persino un appiglio in un articolo della Costituzione – (art. 32, 2° comma: «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge») – che, sia pure allora pensato per altre situazioni, può oggi sicuramente essere esteso al nuovo modo di intendere il rapporto medico-paziente. Ed è significativo che l’art. 32 sottolinei che anche la legge non può «in nessun caso» violare i limiti imposti dal rispetto per la persona umana. «In nessun caso»: una locuzione che non si trova in nessun altro luogo della Costituzione e che sta ad indicare come il rispetto della persona umana sia concepito come un limite invalicabile. Per il modo in cui è dunque formulata nel testo costituzionale la facoltà di rifiutare (o interrompere) la cura, essa può essere inserita tra i “diritti inviolabili dell’uomo” riconosciuti e garantiti all’art. 2 della stessa Carta fondamentale. In particolare, in assenza di una specifica norma di legge che tuteli interessi della collettività, l’esecuzione di un trattamento sanitario su un paziente contro la sua volontà, rappresenterebbe senz’altro una lesione della sua libertà personale (art. 13 Cost.).
Si può aggiungere che quel diritto a rifiutare il trattamento trova adesso un esplicito riconoscimento nella cosiddetta Convenzione di Oviedo, cui è stata data esecuzione con la legge n. 145 del 2001 anche nel nostro Paese – peraltro per via di una formalità (non è stato depositato lo strumento di notifica) la Convenzione non può essere considerata a pieno titolo diritto vigente –, la quale sottolinea non soltanto il diritto “positivo” alle cure, ma anche quello “negativo” di sottrarsi ad esse: «La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso» (art. 5, 3° comma della suddetta Convenzione).
Inoltre tutto ciò è recepito da fonti di rango secondario, come il codice deontologico medico del 2006, il cui art. 35, quarto comma, molto chiaramente afferma che: «In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona».
Il rifiuto delle cure non ammette deroghe: esso è garantito anche nel caso in cui abbia conseguenze letali. Il nostro ordinamento de iure condito riconosce quindi il diritto individuale a rifiutare in piena coscienza e attualità di consenso i trattamenti sanitari anche laddove da questo rifiuto possa derivare la morte del paziente. Fra l’altro non solo i documenti normativi citati, ma anche giurisprudenza e dottrina sono in larga parte d’accordo su questo punto. Numerose sono le pronunce della giurisprudenza di legittimità (sia in sede penale, sia in sede civile) che sottolineano come debba ritenersi insuperabile l’espresso, libero e consapevole rifiuto, ancorché l’omissione dell’intervento possa cagionare persino la morte.
Possiamo ora chiederci se la proposta di legge attualmente in discussione sia o meno in linea con quanto evidenziato. Ad un primo sguardo sembrerebbe di sì, un’analisi più approfondita rivela però il contrario. I tre pilastri su cui oggi si regge il consenso informato (in teoria, quello che poi di fatto succede nei nostri ospedali è un altro paio di maniche) sono i seguenti: la necessità di un consenso libero ed esplicito prima di qualsiasi intervento in ambito sanitario, il fatto che esso sia preceduto da un’informazione adeguata su scopo, natura, conseguenze e possibili rischi dell’intervento e che sia sempre revocabile (anche parzialmente). Diciamolo subito: tutti questi elementi sono presenti anche nell’attuale progetto di legge all’art. 2 (1°-5° commi), sennonché proprio l’ultimo comma del suddetto articolo solleva un grosso problema. Esso recita: «Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace d’intendere e di volere sia in pericolo per il verificarsi di una grave complicanza o di un evento acuto». Per il modo in cui è formulato l’enunciato normativo è soggetto (almeno) a due interpretazioni molto diverse. Per un verso può indicare un principio del tutto condivisibile, vale a dire che in una situazione d’urgenza, venendo a mancare la possibilità di conoscere la volontà del paziente poiché incosciente, il medico dovrà procedere immediatamente a qualsiasi intervento indispensabile per la sua salute; per un altro verso però potrebbe pure implicare una forte limitazione del diritto al rifiuto delle cure.
Infatti quando la vita è in pericolo e il paziente non è più in grado né d’intendere, né di volere, la sua volontà verrebbe neutralizzata. Insomma, il consenso informato (e con esso anche l’eventuale dissenso) varrebbe finché esso può essere esplicitamente manifestato dal soggetto, ma “non è richiesto” quando questi non è più nelle condizioni di farlo valere.
       Si dice che il consenso deve possedere il requisito dell’attualità. Ma l’attualità – di cui si discorre in questo contesto – corrisponde all’esigenza di garantire l’effettività della volontà: il consenso, infatti, potrebbe essere stato manifestato non nell’imminenza dell’esecuzione di un determinato trattamento e questo potrebbe non rispondere più alla volontà della persona nel momento della sua esecuzione. Escludere invece la rilevanza della volontà pregressa, come avviene nel caso della proposta in esame, compromette la libertà di autodeterminazione del paziente, finendo per contraddire quella stessa esigenza che ha portato a considerare proprio l’attualità come requisito di validità del consenso. Se tutto ciò può sembrare troppo astratto, vediamo subito le conseguenze pratiche che potrebbe avere il comma citato. Tutti ricordiamo ancora il dramma esistenziale di Piergiorgio Welby. Ebbene, se tale comma fosse in vigore, in un caso simile il medico, non trovandosi di fronte a una situazione d’urgenza, dovrebbe staccare il respiratore nel momento in cui il paziente cosciente manifestasse tale volontà (nessuno infatti contesta che la respirazione artificiale sia un trattamento sanitario), ma dovrebbe riattaccarlo non appena il malato diventasse incosciente e la sua vita fosse messa in pericolo. E così avanti all’infinito? Mi pare evidente che una disposizione normativa che dia origine a un’interpretazione talmente assurda dovrebbe essere completamente riformulata. Ecco la mia banale proposta: «Quando in una situazione d’urgenza non è possibile ottenere il consenso informato del paziente, il medico dovrà procedere tempestivamente prestando le cure indispensabili».
Nella stessa logica dovrebbero, a mio avviso, essere eliminati dalla legge tutti quei riferimenti al codice penale (artt. 575, 579, 580) che sono fuorvianti. Basti qui richiamare l’attenzione sull’art. 579, quello cioè che prevede l’ipotesi che sembra maggiormente avvicinarsi all’eutanasia, per via del consenso dato dall’interessato alla sua uccisione. Lo stesso articolo tuttavia poi, di fatto, esclude proprio la situazione in cui è più probabile che la fattispecie si realizzi. Infatti l’omicidio del consenziente non si applica (e si applicano invece le disposizioni relative all’omicidio) quando il fatto è commesso contro una persona che si trova in condizione di deficienza psichica, senza essere necessariamente inferma di mente, ma a causa di “altra infermità”. Ora, poiché la richiesta di morte è formulata in larga parte da pazienti terminali, lo stato psichico di quelle persone è molto probabilmente alterato sia dalla malattia, sia dai potenti farmaci antidolorifici che assumono. Dunque, proprio nel caso in cui sembrerebbe ipotizzabile l’eutanasia, l’articolo in questione – per lo meno stando ad un’interpretazione letterale della disposizione – non sarebbe applicabile, configurandosi addirittura il reato di omicidio. Una soluzione di per sé inadeguata e che lo diventa ancor più se mettiamo il codice penale a confronto con i principi affermati dalla Costituzione e con i problemi che scaturiscono dalle recenti applicazioni tecnologiche alla medicina. Non va infatti dimenticato che l’intera attuale discussione sul fine vita si inserisce in un contesto di “medicalizzazione” della morte, che consente di differirla nel tempo. Ecco perché è del tutto inadeguato – come fa il disegno di legge – insistere nel proibire «ogni forma di eutanasia» (art. 1, 1° comma lettera c), estendendo così il divieto inevitabilmente anche a tutte quelle condotte di rifiuto di cure che implichino la collaborazione di terzi e da cui possa derivare la morte del soggetto, e irrigidendo ulteriormente disposizioni codicistiche comunque già di per sè caratterizzate da eccessivo rigore. Resterà solo da augurarsi che un giudice prima o poi sollevi la questione di legittimità costituzionale in merito a quegli articoli del codice penale ostinatamente ribaditi dalla proposta in esame, oppure trovi la scappatoia di individuare una qualche causa di giustificazione onde evitare al medico una pesante condanna penale. Ma quale medico si esporrà a tale rischio?
A poco giova che lo stesso articolo 1 alla lettera f) preveda, anche se non ne compare espressamente il nome, almeno una garanzia per i malati terminali «in condizioni di morte prevista come imminente», quella del divieto di accanimento terapeutico. Quella garanzia stride nel contesto in cui è inserita. Se è vietata «ogni forma di eutanasia», che senso ha dire che «il medico debba astenersi da trattamenti straordinari, non proporzionati» quando il paziente è moribondo e la morte imminente? Innanzitutto il medico dovrebbe desistere da trattamenti “futili” in ogni caso; resta da domandarsi perciò se non rappresenti un’irragionevole discriminazione ai sensi dell’articolo 3 della Costituzione il fatto che il divieto di accanimento “clinico” non sia esteso ad esempio ai soggetti in stato vegetativo, i quali non sono certo malati terminali (poiché la loro condizione si stabilizza nel tempo grazie ai presidi tecnologici di supporto vitale). In secondo luogo astenersi da tali trattamenti vuol dire “lasciar morire” il paziente; ma non configura anche il “lasciar morire” una pratica di carattere eutanasico? E, ancora, la garanzia di cui alla lettera f) non copre attività oggi largamente diffuse come quella di prescrivere farmaci sedativi del dolore che, come effetto secondario, possono accelerare il subentrare della morte o persino provocarla, quando si passa alla cosiddetta “sedazione terminale” nei confronti dei pazienti a cui ormai restano pochi giorni da vivere e il dolore non è altrimenti contenibile? Tutte queste pratiche risultano di carattere eutanasico e quindi saranno per legge vietate. Al limite, persino il medico che rispettasse la volontà contraria di un paziente alla trasfusione di sangue (pratica terapeutica, come è noto, rifiutata da alcune categorie di persone), nel caso in cui da ciò potesse derivare la morte del soggetto, potrebbe rischiare di essere accusato di comportamento eutanasico omissivo per non aver tutelato la vita del paziente.
Come si possa al contempo dichiarare che la presente legge tiene conto dei principi costituzionali e poi vietare proprio quanto la Costituzione consente è la contraddizione irrisolta della proposta di legge nella sua attuale formulazione. Se si vuole negare al malato cosciente il diritto di morire in senso stretto (e ci sono, a mio avviso, buone ragioni per farlo) si può semplicemente, ma anche molto chiaramente, scrivere che: «Il medico, anche su richiesta del paziente cosciente, non può effettuare trattamenti indirizzati a procurare la sua diretta morte». In questo modo sarebbe garantito anche il principio di sufficiente determinatezza o tassatività delle fattispecie penali. Una legge sul fine vita che consenta il rifiuto di cure, ma non il diritto di morire potrà dispiacere a Veronesi e alla sua influente lobby e a ciò che resta dei radicali, ma è del tutto coerente con il nostro ordinamento; una legge che imponga il dovere di vivere, no.
Il compito del medico di tutela della vita non giustifica una costrizione a vivere da parte del paziente. Protrarre terapie rifiutate significa infatti trasformare quest’ultimo da soggetto responsabile delle sue decisioni in oggetto sottoposto a scelte altrui. Non è possibile che la potenza delle tecniche, che oggi consentono di differire la morte nel tempo, riducano il malato alla totale impotenza. Proprio il diritto di rifiutare le cure, corollario della necessità di subordinare qualsiasi intervento al previo consenso, rappresenta un efficace antidoto contro lo strapotere tecnologico sulla vita e sulla morte. La difesa ad oltranza della vita rischia invece di trasformarla in un feticcio, in una perversione dell’idea stessa della vita. La tutela della vita non deve andare a scapito di una morte dignitosa. Non esiste un dovere incondizionato di vivere, non è la vita in sé ad essere sacra e indisponibile, ma kantianamente la dignità che ci impone il dovere – questo sì incondizionato – di rispettare la persona umana in tutte le fasi della sua esistenza, anche in quella finale.
Dal punto di vista del nostro ordinamento il diritto di rifiutare le cure offre un buon bilanciamento tra diritto alla vita e diritto all’autodeterminazione dell’individuo: anche la vita rientra dunque sicuramente tra i diritti inviolabili di cui all’articolo 2 della Costituzione, ma non ritengo possa essere considerata un bene assolutamente “indisponibile” da parte del suo stesso titolare. La soluzione che ho proposto eviterebbe di esporre la legge al rischio di anticostituzionalità (rischio che invece corre la lettera c dell’articolo 1) e sarebbe in sintonia con diverse pronunce della Corte Costituzionale (da ultimo la sentenza n. 438 del 2008) che insistono proprio sul fatto che la pratica terapeutica debba ponderare due diritti fondamentali del malato: quello ad essere curato efficacemente e quello ad essere rispettato nella libertà, anche negativa, della scelta terapeutica.
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Sinora mi sono limitato ad una critica (spero costruttiva) del progetto di legge per quel che riguarda il rapporto medico-paziente e in particolare il problema del consenso informato. Vorrei ora richiamare l’attenzione su altri due aspetti fondamentali che riguardano specificamente le “dichiarazioni anticipate di trattamento”. Non mi soffermo invece su un terzo aspetto perché il testo originario è già stato emendato – molto opportunamente – dal relatore della proposta. Solo due parole su questo punto. Com’è noto le dichiarazioni anticipate nel disegno originario riguardavano soltanto le persone in stato vegetativo, ma poiché da un punto di vista giuridico tali dichiarazioni non sono altro che atti in previsione della propria futura incapacità, sarebbe stato del tutto irragionevole limitarne l’applicazione esclusivamente ai soggetti in tale stato. Esistono infatti tutta una serie di patologie a lenta evoluzione (si pensi al morbo di Alzheimer, ad alcune malattie tumorali, all’Aids) che progredendo possono porre il paziente in una condizione d’incapacità di intendere e di volere, comunque, diversa dallo stato vegetativo. Per tale motivo è risultato del tutto appropriato che il legislatore abbia provveduto a modificare il disegno originario stabilendo che esse assumano rilievo dal momento in cui «è accertato che il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni … e, per questo motivo, di assumere le decisioni che lo riguardano» (art. 3, 6° comma). Se questo deficit è stato perciò efficacemente superato, non così credo si possa dire per altri due nodi fondamentali: il carattere vincolante o meno di tali atti e la scelta rispetto al problema cruciale dell’idratazione e nutrizione artificiali.
Cominciamo dal problema dell’efficacia: le dichiarazioni sono vincolanti per il medico o meramente orientative? Il nodo da sciogliere è, per la verità, tutt’altro che semplice. Basta dare un rapido sguardo alle legislazioni nell’Europa continentale per rendersi conto che un’assoluta vincolatività non esiste da nessuna parte. Persino la liberalissima Olanda, che ammette il diritto di morire, ritiene che esse siano sì vincolanti, ma non in modo automatico. Detto questo va però anche sottolineato che la soluzione adottata dal nostro legislatore è insoddisfacente. Ciò che emerge infatti dal progetto di legge è che per il medico curante le dichiarazioni anticipate abbiano un valore meramente orientativo: vanno certo «prese in considerazione» (art. 7), ma la locuzione è intesa in senso tanto debole da concedere al medico la piena libertà di non rispettarle. Anche qui il testo originario è stato emendato, ma in modo inadeguato.
Solo se nella dichiarazione è stato nominato un fiduciario quella decisione potrà essere oggetto di controversia davanti a un collegio composto da tre medici, ma anche se il parere espresso dal collegio è vincolante, il medico curante non è comunque tenuto e seguirlo. Che cosa concretamente a questo punto succeda non è molto chiaro: c’è solo da augurarsi che in tal caso quel medico possa essere sostituito da un altro collega. A parte la disparità di trattamento tra il dichiarante che ha nominato il fiduciario (che ha una qualche tutela) e il dichiarante che non lo ha fatto (per il quale non viene prevista alcuna tutela) è evidente che il peso della bilancia propenda (e di molto) dalla partedel carattere meramente orientativo delle pregresse determinazioni. Ecco, io credo che occorrerebbe riequilibrare quel peso, considerando quelle dichiarazioni vincolanti, anche se non in modo assoluto.
Due sono le obiezioni che di solito si fanno valere contro la loro vincolatività. Spesso a tale riguardo si osserva che esse non essendo più confermabili nel momento in cui diventano operative, potrebbero non corrispondere più alla volontà del soggetto interessato. Insomma, ciò che si sottolinea è la mancanza di attualità di quelle decisioni: non si sa bene come, ma si potrebbe aver cambiato idea. D’altronde è altresì evidente il fatto che le dichiarazioni siano rese dal paziente in una situazione molto diversa da quella che successivamente postula la loro applicazione.
Prendiamo il caso dello stato vegetativo: se fosse incontestabilmente certo sulla base delle nostre attuali conoscenze medico-scientifiche che si tratta di una condizione clinica di irreversibile e totale assenza di coscienza e sensibilità, allora proprio il rispetto della dignità umana dovrebbe spingerci a rinunciare a qualsiasi trattamento finalizzato unicamente alla mera conservazione biologica del corpo. Il problema però è che le nostre attuali conoscenze del funzionamento dell’encefalo non ci consentono di affermare con certezza assoluta che tale stato implichi la privazione di qualsiasi forma di coscienza e sensibilità.
Lo scenario sconcertante che qui si apre è il seguente: se il soggetto cosciente ha espresso la volontà di sospendere qualsiasi trattamento in simile ipotesi, venendosi a trovare materialmente in quella condizione lo vorrà ancora? Egli non è più in grado di comunicare con l’esterno, ma se avesse ancora una qualche residua capacità cognitiva possiamo escludere che, nella situazione in cui si trova, non preferirebbe continuare quel tipo di vita piuttosto che morire? Tutta la problematicità dello stato vegetativo consiste perciò nel fatto che noi dobbiamo fidarci ciecamente di dichiarazioni fatte in circostanze del tutto diverse, senza poter prendere in considerazione l’idea che nonostante tutto una persona possa preferire (ammesso che possa ancora avere un qualche tipo di sensibilità e di consapevolezza di sé) quel tipo di vita alla sua totale assenza. Mi si potrebbe replicare che chi versa in quello stato potrebbe sentirsi (se sente) prigioniero del suo corpo, costretto senza scampo a vivere in una condizione per lui inaccettabile. Certo, è possibile, ma ciò non esclude l’altra opzione, e dal momento che il paziente non è più in grado di comunicare con l’esterno, noi non sapremo mai con sicurezza quello che effettivamente desidera. Come risolvere allora il dilemma?
Io credo che sia anzitutto necessaria un’opera di corretta informazione intorno alla condizione clinica dello stato vegetativo: bisognerebbe cioè chiaramente dire che si tratta di uno stato non di prossimità alla morte, ma di vita – per certi versi ancora enigmatica – in condizioni estreme. Se chi intendesse redigere un “testamento biologico”, dopo aver ricevuto queste informazioni, volesse comunque ribadire la propria volontà di interrompere l’idratazione e la nutrizione artificiali (nel presupposto che ciò fosse ammesso dalla legge, ma di questo aspetto mi occuperò da ultimo), tale decisione dovrebbe essere rispettata, poiché l’obiezione della mancanza di attualità della volontà potrà essere superata proprio dalla corretta informazione. Ma per essere certi che tale determinazione venga rispettata c’è solo un modo per tagliare la testa al toro, e cioè inserire nella dichiarazione anticipata una clausola del tipo: «Non desidero che nella situazione estrema mi si attribuisca un cambiamento della volontà che ho qui espresso dopo aver accuratamente riflettuto».
Veniamo adesso alla seconda ragione che è portata a sostegno della non vincolatività delle dichiarazioni: si afferma che se esse fossero vincolanti il ruolo del medico si ridurrebbe a quello di un mero «esecutore testamentario». Non è così. Il carattere vincolante non va inteso come un automatismo, ma nel senso che il medico – da solo o con il fiduciario – dovrà interpretare quelle volontà astrattamente formulate alla luce della concreta situazione, dovrà cioè attentamente valutare (in scienza e coscienza) se sussistano le condizioni per applicarle, se, in altri termini, esse siano ancora attuali. Ecco perché le dichiarazioni non possono essere assolutamente vincolanti. Nuove conoscenze scientifiche e farmacologiche intorno alla malattia del paziente potrebbero consentire una valutazione diversa del caso clinico che, essendo l’interessato incosciente, soltanto il medico, con il fiduciario se nominato, potrebbe fare. Ma se le condizioni non sono cambiate rispetto al momento in cui è stato sottoscritto il documento, allora onorare le volontà del dichiarante dovrebbe essere parte integrante di quell’alleanza terapeutica che, secondo la legge, deve stare alla base del rapporto medico-paziente. Se così non fosse, tale alleanza rischierebbe di essere soltanto una maschera dietro la quale si nasconde il vecchio paternalismo medico.
Al medico curante peraltro non va imposto di eseguire delle direttive che non si sente di applicare, ma a tal fine non è necessario il riconoscimento dell’obiezione di coscienza (come pare ventilare la legge), bensì semplicemente la facoltà di fare quello che normalmente accade quando non vi è accordo sulle terapie da seguire tra professionista e assistito, e cioè passare la mano a un collega. Si può formulare tutto ciò in una disposizione di legge che superi i difetti di quella attuale? Io credo di sì. L’articolo 7 della proposta potrebbe dunque essere sostituito dal seguente:
Le volontà espresse dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate di trattamento vanno tenute in considerazione dal medico curante. Qualora tuttavia egli non intenda seguirle, dovrà motivare e giustificare in modo esauriente il suo convincimento. Una commissione istituita ad hoc composta da un medico specialista della patologia, un anestesista-rianimatore e un bioetico, sentito il fiduciario se nominato, dovrà stabilire se vi siano ragioni convincenti per accettare la decisione del medico curante o se il paziente debba essere assegnato a un altro medico.
I medici della commissione, al fine di garantire l’imparzialità della loro decisione, potrebbero essere designati dal Consiglio nazionale della federazione nazionale ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (Fnomceo) e il bioetico dal Presidente del consiglio a scelta tra i membri del Comitato nazionale per la bioetica e i titolari di insegnamento universitario in materia.
Al posto dei tre farraginosi commi presenti nella legge, di cui uno già emendato dal legislatore a causa della sua palese assurdità, propongo quindi di sostituire un unico comma che prenda veramente sul serio la volontà del malato, senza peraltro svilire il ruolo del medico chiamato a interpretarla. Il margine di discrezionalità del professionista verrebbe non cancellato, ma ridotto e il paziente avrebbe maggiori garanzie sull’efficacia delle sue dichiarazioni.
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E veniamo all’ultimo punto sul quale intendo soffermarmi, vale a dire il considerare oggetto di dichiarazione anticipata l’idratazione e la nutrizione artificiali. A tal proposito, due sono, a mio avviso, le possibilità: un’ulteriore modifica del testo già emendato (ma anche questa volta in modo insoddisfacente dal relatore) o una soluzione radicalmente alternativa. La prima è interna al progetto di legge (nel senso che ritengo possa essere accolta senza snaturare la volontà del legislatore), la seconda, ovviamente, esterna. Cominciamo da questa seconda. Mi limiterò solo ad esprimere la mia personale opinione, pur sapendo che difficilmente verrà accolta.
Si può essere di parere contrario rispetto alla soluzione adottata dal legislatore nel testo in esame e sostenere che una legge dovrebbe garantire, sempre e comunque, a qualsiasi cittadino il diritto di dichiarare le sue volontà anche in merito a idratazione e nutrizione artificiali, autorizzandone altresì la sospensione se così precedentemente dichiarato dalla persona. Personalmente ritengo che questa sarebbe la scelta migliore, dal momento che si tratta comunque di interrompere, se non una vera e propria terapia, quantomeno un trattamento sanitario che come tale è coperto dalla garanzia costituzionale di cui all’articolo 32, 2° comma. Affermare infatti che non sia un trattamento sanitario l’incidere l’addome di un paziente per cucirvi all’interno un tubo, in modo da pompare meccanicamente nell’organismo un composto chimico prodotto da un’industria farmaceutica e prescritto da un medico nutrizionista, equivale in realtà ad arrampicarsi sugli specchi. Semmai quello che si può sostenere è che acqua e cibo per via orale dovrebbero continuare ad essere offerti al paziente e, se questi li accettasse, garantiti fino al sopraggiungere della morte naturale: dovrebbero cioè far parte insieme all’igiene personale – che comporta anche la detersione delle piaghe da decupito e il mantenimento di un’adeguata temperatura corporea – di quelle basic-care da considerare irrinunciabili. Continuare a vivere per anni o addirittura per decenni in stato vegetativo è certo tragico, ma morire di fame e di sete non credo che abbia mai fatto bene a nessuno.
D’altro canto vorrei osservare che il medico stacca il respiratore artificiale dopo solo sei ore di osservazione nel caso di accertamento della morte cerebrale (sulla base di una definizione di morte tra l’altro sempre più controversa) e non è chiaro perchè la respirazione artificiale vada considerata un trattamento sanitario, mentre idratazione e nutrizione artificiali un trattamento di sostegno vitale. Dove sta la differenza? Nel primo caso si pompa aria nei polmoni, nel secondo nutrimento nello stomaco, per entrambi è stato necessario un piccolo intervento chirurgico: per la respirazione praticando un forellino nella gola, in modo da inserire in trachea un tubicino per far passare l’aria nei polmoni, per la nutrizione nella maniera in cui si è detto.
Non c’è alcuna ragione, in definitiva, per ritenere la respirazione artificiale un trattamento sanitario e la nutrizione e idratazione artificiali un trattamento di sostegno vitale. Credo che sarebbe molto più onesto ammettere che in tutte e due le ipotesi si tratta di un trattamento sanitario di sostegno vitale, e come tale dovrebbe essere lecito per l’interessato chiederne la sospensione.
La legge attualmente in discussione segue tuttavia un altro orientamento e cioè ritiene che alimentazione e di idratazione «nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente sono forme di sostegno vitale, fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita». Ne deriva che esse per la legge non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata (art. 3, 5° comma). Il divieto è inderogabile, ma un emendamento approvato in sede referente alla Camera, oltre ad aver leggermente modificato nella forma il testo di cui sopra, ha aggiunto: «ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo».
Si potrebbe dire, meglio di niente! È infatti previsto almeno un caso che fa eccezione alla regola generale. Già, ma a chi spetta stabilire quando va applicata la regola e quando ci troviamo di fronte all’eccezione? L’unica persona competente per farlo sembrerebbe il medico, il quale tuttavia, per così dire, ha le mani legate dal momento che la legge fa esplicito riferimento al «divieto di qualunque forma di eutanasia» e non si può nascondere che di «eutanasia passiva» si tratterebbe se, in casi sia pure eccezionali, il medico decidesse di sospendere il trattamento. Insomma, per paura di essere accusati di omicidio del consenziente (e, in ultima istanza, di omicidio tout-court) saranno pochi i medici disposti a fare passare “per eccezionale” qualsiasi caso. E poi sulla base di quali criteri, esami clinici, ecc., essi dovrebbero accertare se idratazione e nutrizione siano ancora efficaci nel fornire al paziente i fattori indispensabile alla sua sopravvivenza? Efficaci sembrerebbero proprio esserlo dal momento che altrimenti il paziente sarebbe già morto. O sbaglio? Insomma, per accertare lo stato del cuore il medico fa un elettrocardiogramma, per accertare quello del cervello un elettroencefalogramma e per accertare se nel caso di specie sussiste la suddetta eccezione, cosa farebbe concretamente? E comunque alla fine sarà ancora una volta sempre e soltanto lui a decidere della vita del paziente, mentre la volontà di quest’ultimo non avrà nessuna voce in capitolo.
Beninteso, l’emendamento mostra la volontà politica di intervenire sul punto più delicato, ma lo fa, ancora una volta, in modo inadeguato. Eppure un modo per sciogliere il nodo forse c’è ed è compatibile con l’impianto della legge. Si potrebbe riformulare l’emendamento nel modo seguente: «La nutrizione e l’idratazione artificiali su paziente incapace possono essere sospesi solo quando – sulla base di un parere espresso da una commissione istituita ad hoc composta da un neurologo, un anestesista rianimatore ed un bioetico, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia – la loro prosecuzione si configuri come una forma di trattamento sproporzionato».
Anche ammesso che idratazione e nutrizione di per sé non siano interventi di carattere straordinario, si dovrà pur riconoscere che essi in certi casi col passare del tempo possano diventarlo, pur non essendo possibile determinare a priori e in astratto la loro proporzionalità o meno. Il giudizio infatti con il quale si stabilisce se un dato “mezzo” (o trattamento) è proporzionato o sproporzionato deve essere fatto alla luce delle condizioni esistenziali del singolo paziente e del contesto familiare in cui si trova. In generale è possibile affermare che «non è proporzionato» qualsiasi trattamento che, nelle specifiche circostanze, non offre nessuna ragionevole speranza di beneficio e i cui risultati sono esigui rispetto ai costi psicologici, fisici e persino economici che comporterebbe. In fondo non si tratta d’altro che di estendere anche per idratazione e alimentazione artificiali il condivisibile divieto di accanimento terapeutico previsto per i soli pazienti terminali.
Ad esempio, invece, per quanto riguarda lo stato vegetativo sappiamo che ci vuole molto tempo per stabilire con una certa sicurezza (una totale sicurezza non l’abbiamo, ma una relativa sicurezza fondata sulle attuali conoscenze scientifiche dovrebbe bastare) se quello stato è persistente. Una volta accertata allora la “persistenza”, anche la mera prosecuzione del trattamento di sostegno vitale sarebbe del tutto futile per il ripristino dello stato di salute e dunque tale sostegno potrebbe essere ritenuto sproporzionato. A questo punto sarebbe lecito sospenderlo. Quando e se si sia giunti al punto di ritenere possibile tale interruzione, sarà la commissione suddetta ad accertarlo. La legge farebbe così salvo il divieto generale, ma lascerebbe aperta una porta ad una valutazione dei singoli casi.
Questa mia proposta – sia detto solo per inciso – non è particolarmente originale. Nella sostanza fa proprio quanto, con molta saggezza, sostenuto dalla Conferenza episcopale tedesca in un documento del 2009. So che quest’ultimo riferimento mi attirerà gli strali dei laicisti e anche degli integralisti nostrani ma non ci vedo niente di male nel riprendere una posizione che, sia pur mossa dalla fede, mi sembra ragionevolmente condivisibile.
Ho analizzato la legge nei suoi punti cruciali e ho proposto cambiamenti che in larga parte sono compatibili con l’impianto generale. Se fossero introdotti non sarebbe certo la migliore delle leggi possibili, ma risulterebbe molto più difficile per i giudici di ogni ordine e grado delegittimarla il giorno stesso della sua approvazione.
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